夜、布団に入っても隣の部屋の物音が気になって眠れません。明日の仕事のことを考えたいのに、頭に浮かぶのは本人の体調や、また調子を崩したらどうしようという不安ばかりです。「これ以上は頑張れない。でも、見捨てることもできない」。そんな思いを抱えた家族に向けて、支える役割を少しずつ外に分け、自分も休めるようになる道筋を考えます。
1. 「もう限界」は、家族の失敗ではありません
家族の苦労は、統合失調症の診断がついた日に始まるとは限らず、病院にたどり着くまでに長い時間を費やしている家族もいます。
それまで普通に交わしていた会話が難しくなり、本人が何かを強く疑ったり、家族の言葉を受け入れなくなったりします。家族は何が起きているのか分からないまま、どう説明すればよいかを探します。受診を勧めて断られれば、次にどう話しかければよいか迷います。
ようやく受診できた日には、ほっとするかもしれません。けれども、そこで家族の役目が終わるわけではありません。通院に付き添い、本人の様子を気にかけ、生活の用事を引き受ける日々が続きます。治療で本人の状態が落ち着いても、家族の疲れが同じ速さで消えるとは限りません。
精神障害全般を対象にした過去の家族調査では、支える家族自身が心や体の不調を経験したことが報告されています。統合失調症の家族だけを数えた結果ではありませんが、本人が医療につながるまでにも、つながったあとにも、支える側に負担が積み重なることがうかがえます。
家族には家族自身の人生があります。仕事を続けることも、生活費の見通しを立てることも、食事を楽しみ友人と会うことも、病気になった本人への思いと同じくらい大切にしてよいことです。
本人をどれほど大切に思っていても、できることには限りがあります。限界を感じた自分を責める前に、これまでどれだけの役割を家族だけで引き受けてきたかを振り返ってみてください。
2. 眠れない夜が増えたら、家族の疲れにも目を向けてください
家族の疲れは、ある日突然「もう無理です」という言葉になって出てくるとは限りません。最初は寝つきが悪くなる、眠りが浅くなるといった小さな変化かもしれません。
家で物音がすると、考えるより先に体が反応します。外出していても携帯電話が気になり、何も起きていない時間さえ落ち着きません。本人が眠ったあとにようやく自分の時間が来ても、今度は頭の中の心配が止まらないのです。
精神病のある人を支える家族の研究では、疲労や深い悲しみ、睡眠の問題が報告されています。不安や抑うつなどの不調が一般の人々より多いことも指摘されています。こうした状態は、気合いが足りないから起こるものではありません。
本人に強い言葉を返したあとで、「病気で苦しんでいる人に、どうして優しくできなかったのだろう」と自分を責めることもあります。怒りが出ることと本人を大切に思うことは、同時に起こりえます。悲しみや疲れ、罪悪感が重なって、自分が何をつらいと感じているのか分からなくなることもあります。
なかには暴言や暴力を経験し、また起きるのが怖くて自分の意見を言わなくなる家族もいます。精神障害全般を対象にした2024年度の家族調査では、本人の自傷や自殺が心配で目を離せなかった経験が「ある」「ややある」と答えた人が60.9％でした。
これは統合失調症の家族だけの割合ではありませんし、統合失調症の人が誰でも危険だという意味でもありません。家族の暮らしが心配や緊張に占められてしまう場合があることを示す数字です。
ここに挙げた変化は、限界かどうかを判定するチェックリストではありません。眠れない日が増えた、家の中で安心できなくなった、体調が崩れてきたというだけでも、自分のことを相談する理由になります。
本人の変化を気にかけてきた目を、少しだけ自分にも向けてみてください。介護する側の不調については、介護する人のうつでも取り上げています。
3. 主治医に伝えるのは、本人の症状だけでなくてよいのです
診察で家族が話すことは、どうしても本人の様子が中心になりがちです。「このところ眠れていません」「薬を飲みたがりません」「前より口数が減りました」。どれも大切な情報ですが、その後ろにある家族の生活も言葉にしてよいのです。
たとえば「夜中に様子を見に行くので、家族も眠れていません」「仕事を休んで対応する日が増えました」「家にいても気が休まらず、私自身の体調が悪くなっています」といったことです。
本人が何をしたかに加えて、その結果として家族の毎日がどうなっているかを伝えます。家族の努力を採点してもらうためではなく、今の支え方を続けられるかを一緒に考えるための話です。
通院している本人の病状や治療、受診の中断については、まず通院先の医師や医療スタッフが相談先になります。本人の秘密を守りながら、家族が必要な情報を得ることも大切です。
英国NICEの勧告では、本人と家族の双方を尊重しつつ、どの情報を共有するかを早い段階で話し合い、必要に応じて見直していくことが勧められています。本人の気持ちを尊重することと、家族が支援を受けることは、両立を目指せるのです。
精神科訪問看護を利用している場合は、看護師が家庭での困りごとや本人の気持ちを主治医へ伝える橋渡しになることがあります。家族だけで連絡係を務める必要はありません。詳しくは精神科訪問看護の役割で説明しています。
服薬を嫌がるときの話し合い方は統合失調症の家族ができること、妄想への接し方は妄想がある人との向き合い方に譲ります。
ここでまず伝えてほしいのは、「本人のことを心配しています」という気持ちと並んで、「支えている私も、もう疲れています」という事実です。
春日メンタルクリニックでは、ご本人が同意されていれば、ご家族が診察に同席できます。ご本人についてご家族だけで相談することはできませんが、ご家族自身が不眠や気分の不調などで受診することは別にできます。ご本人が受診できない場合は、公的な相談先や受診を予定している医療機関に問い合わせてください。
4. 病院の外にも、相談できる人がいます
「家族だけでは続けられません」と話したいのに、どこへ電話すればよいのか分からないことがあります。医療の話なのか暮らしの話なのかも、きれいには分けられません。
本人が通院しているなら、病状や治療、受診が途切れそうなことは、まず主治医や医療スタッフに相談できます。一方、本人が受診を拒んでいる、通院をやめてしまったというときは、地域の保健所も相談先になります。家族がいくら説得しても話が進まない状況を、そのまま伝えて構いません。
精神保健福祉センターは、心の健康や精神科医療、精神障害のある人の暮らしについて相談できる公的機関です。いくつもの問題が重なってどこから手をつければよいか分からないときにも、相談先の候補になります。保健所や市区町村などと連携しながら、複雑な困りごとを扱う役割も担っています。
「本人の住む場所を考えたい」「家事や見守りを家族が担いきれない」という相談なら、市区町村の障害福祉担当窓口や相談支援事業所が入口になります。医療の相談と、生活を支える制度の相談は、同じ場所で解決しなくてもよいのです。
窓口の名称や相談の受け方は自治体によって違います。制度の名前を最初から知っている必要はありません。「本人は今、通院していません」「私が夜も見守っていて、仕事に支障が出ています」と、今困っていることから話してみてください。相談先を探すことまで、家族が一人で背負わなくてよいのです。
5. 「少し休みたい」を、本当に休める仕組みに変える
「たまにはゆっくり休んでください」と言われても、本人の食事や暮らしを気にかける人が自分しかいなければ、安心して出かけるのは難しいでしょう。休みたい気持ちはあっても、代わりに支える人がいないのです。
家族が担っている世話や見守りを一時的に別の人やサービスに引き継ぎ、休息をつくることを「レスパイト」と呼びます。大切なのは、何を休みたいのかを具体的にすることです。「一晩、途中で起きずに眠りたい」「週末は本人のことをほかの人に任せたい」「自分の体調が悪い間だけ支えてほしい」。こうした言葉が、必要な支援を探す手がかりになります。
障害福祉サービスには短期入所（ショートステイ）があります。家で介護する人が病気になったときなどに、本人が短期間、施設で生活上の支援を受けられる制度です。厚生労働省が示す福祉型短期入所の対象には、障害支援区分が区分1以上の成人が含まれます。ただし、統合失調症と診断されていれば誰でも使えるわけではありません。本人がどれだけ支援を必要としているかに加え、介護する人や住まいの状況なども踏まえて、市区町村が支給を決めます。
名前は似ていますが、ここでいう短期入所は介護保険のショートステイとは別の仕組みです。ほかにも、市区町村が地域の実情に合わせて行う地域生活支援事業があります。日中の支えを探すのか、泊まりがけの休息が必要なのかによって、相談する内容は変わります。
実際に使える日数や費用、受け入れ先、空き状況は、地域や本人の状況によって違います。障害福祉窓口や相談支援事業所では、「短期入所を利用できますか」と制度名だけを尋ねるより、「家族が週に一度休める時間をつくりたい」と希望を伝えるほうが、暮らしに合う方法を考えてもらいやすくなります。
英国NICEの介護者支援の勧告も、休息の長さだけでなく、いつ、どれくらいの頻度で休めるか、代わりの支援が安定しているかを重視しています。ようやく取れた休みの日に予定が急に変われば、家族はまた対応に追われてしまいます。目指したいのは一度きりの息抜きではなく、繰り返し休める見通しです。
「休んでもいい」と言ってもらうのは出発点にすぎません。その先にある「では、その時間は誰が支えるのか」まで、一緒に考えてもらってよいのです。
6. 家族会と家族心理教育は、何が違うのでしょうか
同じ病気を抱える家族の話を初めて聞いたとき、気持ちがほどけることがあります。「夜中の物音が気になって眠れない」「本人に怒ったあと、ひどく後悔する」。周りには話しにくかったことが、説明を重ねなくても通じるかもしれません。
家族会は、似た立場の人が経験や気持ち、暮らしの工夫を持ち寄る場です。誰かが正しい接し方を採点するわけではなく、ほかの家族の話から自分の生活に取り入れられそうな方法が見つかることもあります。対面の集まりのほかにも、経験者同士のつながりにはさまざまな形があります。
一方、家族心理教育は、病気への理解を深め、本人との話し合い方や困ったときの対応、問題の解き方を専門職と一緒に整理していく支援です。知識を一度聞いて終わる講義だけを指すわけではありません。統合失調症への家族介入について、英国NICEの勧告は3か月から1年の間に10回以上、計画的に取り組む形を示しています。これは英国の勧告なので、日本の家族教室が一律に同じ回数で行われているという意味ではありません。
では、専門職による家族への働きかけは役に立つのでしょうか。2024年のコクランレビューは、統合失調症などの本人と家族を対象にした26件の比較試験を検討しました。通常のケアと比べて、介入終了から1か月以内の家族の負担軽減には中等度の確実性の証拠がありました。一方、本人の再発が減る可能性を示す証拠は確実性が低く、同じ強さで効果を言い切ることはできません。
日本でも、精神科訪問看護師が家族心理教育を届ける研究が行われています。また、家族会で経験を分かち合うことと、専門職による計画的な家族介入の研究結果は、分けて考える必要があります。
どちらか一つを選ばなければならないわけではありません。気持ちを話せる相手がほしいのか、本人との関わり方を一緒に整理したいのか、今の自分に必要な支えから考えられます。家族教室については心理教育と家族教室、仲間とのつながりについては自助グループの利用ガイドで詳しく取り上げています。
7. 本人が不安定だから家族が疲れるのか、それとも逆なのか
本人の調子が悪いと家族は目を離せなくなり、疲れが重なると、いつもなら受け流せる言葉にも強く反応してしまいます。どちらが先だったのでしょうか。
研究には「感情表出（EE）」という言葉があります。家族から本人への批判や敵意、感情的に巻き込まれすぎた状態などを捉える概念です。ただ、家族の側にも切実な事情があります。
1998年のButzlaffとHooleyのメタ分析では、統合失調症の再発とEEの高さに関連が示され、病気の経過が長い人で特に強い関連がみられました。それでも、家族の態度が再発の原因だと証明されたわけではありません。
2018年の総説は、本人から暴言や暴力を受けた家族の恐怖や負担とEEとの関連を論じています。ただし大半は横断研究なので、因果の向きは分かりません。暴力の経験をすべての家族に当てはめることもできません。
本人の不調で家族が消耗し、やり取りも難しくなるというつらさの循環は考えられますが、すべての家庭に当てはまる話ではありません。
では、家族が関わる時間を減らせば本人は安定するのでしょうか。その効果を直接確かめた研究は見当たりません。2024年のコクランレビューが検討したのは、専門職による計画的な家族介入です。家族の負担軽減には中等度の確実性の証拠がありましたが、再発が減るという証拠は確実性が低く、どちらも単に離れることの効果とは別の話です。
大切なのは、責任の所在を探すことより、外から支えを入れることです。
8. 別に暮らすことは、見捨てることなのでしょうか
食事も通院も家事も、いつの間にか家族の担当になっていませんか。「家を出たら本人はどうなるのだろう」と心配になるかもしれません。
家族であることと、同じ屋根の下で暮らし続けることは別のことです。付き添いを分担したり、訪問看護や相談支援事業所と困りごとを共有したりして、本人の希望も聞きながら役割を外に渡していけます。
それでも同居が難しいなら、別に暮らすことも選択肢になります。自立生活援助は、一人暮らしなどで支援が必要な障害のある人に、定期的な訪問や相談、関係機関との調整を行う制度です。生活のすべてを代わりに担う制度ではありませんが、一人暮らしを支えてくれます。
共同生活援助（グループホーム）は、主に夜間の相談や日常生活の支援を受けられる住まいです。一軒家型かワンルーム型かによって、ほかの入居者との交流や一人の時間の持ち方も変わります。
利用できるかどうかは、本人の状況と自治体の支給決定によって決まります。費用や空室、支援体制も地域や事業所によって異なります。障害福祉窓口などで「別に暮らすための支援はありますか」と相談できます。
別居そのものが症状を改善するという研究上の裏づけはありません。選択肢には、同居する、離れて暮らしながら関わる、支援者に一部を任せるといった形があり、縁を切るかどうかを今決める必要はありません。暴力や脅しがあって身の危険を感じる場合は、安全の確保を優先してください。
別の病気での考え方は、双極性障害の家族と距離を考える記事にまとめています。
9. 危ないときの連絡先は、落ち着いているうちに決めておく
再発が疑われたときに連絡する主治医や担当者、診療時間外の連絡方法を確認しておきましょう。
本人の様子に加えて、家族が身の危険を感じていることも大切な情報です。暴力や脅しで身の危険があるときは110番、けがや自傷などで救急の手当てが必要なときは119番に連絡してください。夜間・休日にどこを受診すればよいか分からないときは、各都道府県の精神科救急情報センター（夜間・休日に受診先を案内する公的な窓口）に相談できます。詳しい対応は自殺したい気持ちがあるときの対応も参考になります。
家族が休むことと本人を支えることは、対立しません。支えを分け合いながら、家族自身の暮らしも守ってよいのです。
よくある質問
Q. 家族が世話を減らすと、本人の状態がかえって安定することはありますか？
世話を減らすこと自体の効果は確認されておらず、専門職による家族介入の効果とも別の話です。本人に必要な支えを訪問看護や福祉サービスへ引き継ぎ、家族の役割を調整していく方法は考えられます。
Q. 本人がよくならないから家族が疲れるのでしょうか。それとも家族の疲れが本人に影響するのでしょうか？
お互いが影響し合う循環は考えられます。家族の感情表出と再発との関連は示されていますが、因果を一方向に決めることはできません。家族を責めるための研究ではないのです。
Q. 別居までは考えていませんが、家族だけでの生活が限界です。どうすればよいですか？
今の生活を続けられないことを、主治医や地域の窓口に相談してみてください。訪問看護や相談支援、短期入所などを検討できます。別居を決める前に、家族が休める時間をつくる相談から始められます。
参考にした資料（要約・再構成。原文の転載ではありません）
- 『精神科臨床144のQ&A』「精神科治療学」編集委員会編、星和書店、2018。
- 松﨑朝樹『統合失調症のみかた，治療のすすめかた』中外医学社、2017。
- Onwumere Jほか「Informal Caregiving Relationships in Psychosis: Reviewing the Impact of Patient Violence on Caregivers」Frontiers in Psychology、2018年。
- 全国精神保健福祉会連合会『全国家族ニーズ調査』厚生労働省掲載、2024年度。
- 厚生労働省『障害福祉サービスの内容』。
- NICE『Psychosis and schizophrenia in adults』2014／『Supporting adult carers』2020。
- 竹島正「精神保健福祉センターの歴史，現状，将来の可能性」『精神科治療学』星和書店、2021年。
- 増子徳幸「精神科医と精神科訪問看護の連携」『精神科治療学』星和書店、2021年。
- Butzlaff RL・Hooley JM「Expressed emotion and psychiatric relapse: a meta-analysis」Archives of General Psychiatry、1998年。
- Chien WTほか「Family-based interventions versus standard care for people with schizophrenia」Cochrane Database of Systematic Reviews、2024年。
- 国立精神・神経医療研究センター『精神科訪問看護師による家族心理教育』2019年度。
- さいたま市『こころのホームルーム：統合失調症』。