特別支援学校の卒業が近づくころ、「これから先、この子はどこで、誰と暮らしていくのだろう」と考えるご家族がいます。家でずっと支えてきたからこそ、別の場所で暮らす姿を想像するのは簡単ではありません。けれども、親がすべてを担う暮らしから、支援者と役割を分ける暮らしへと、選択肢を少しずつ増やしていくことはできます。
第1部 「重度」の先にも、暮らしの選択肢があります
大人になっても、できることは変わらないのでしょうか
子どものころに「重度の知的障害を伴う自閉症」と説明されると、その言葉で将来まで決まってしまったように感じられるかもしれません。しかし、重症度を考えるときは知能指数だけでなく、読み書きやお金の理解、人とのやり取り、着替えや食事、外出の安全など、実際の生活でどのような助けが必要かも見ていきます。
同じ「重度」でも、着替えは自分で進められるのに予定の変更は難しい人もいれば、身の回りに広い介助が必要でも好き嫌いをはっきり伝えられる人もいます。支援を考えるときは、検査結果の数字を一つ見るより、朝起きてから眠るまでの場面を並べてみるほうが具体的になります。
思春期を過ぎても、言葉や物事の理解、感情の表し方が育っていくことがあります。自分の好みをはっきり示すようになったり、慣れた手順なら一人で取り組めることが増えたりするかもしれません。逆に、年齢が上がるにつれて環境になじめず、これまで見られなかった困りごとが表に出ることもあります。
学校では難しかったことが家の決まった順番ならできる場合もあれば、その逆もあります。できたかどうかだけでなく、どんな場所で、誰と一緒に、どんな手がかりがあったときにできたのかを残しておくと、次の支援者にも伝わりやすくなります。
困りごとが表に出る例としては、以前は通えていた場所を強く嫌がる、急に元気がなくなる、動作がゆっくりになったり途中で止まってしまったりするといった変化があります。こうしたときにすべてを「自閉症が重いから」で片づけてしまうと、抑うつ状態やてんかん、動きが止まってしまう「カタトニー」と呼ばれる状態など、別に検討すべき状態を見落としかねません。成長に合わせて本人をもう一度見直し、暮らしの環境や支援の組み合わせを更新していくことが大切です。
親が頑張るほど、自立が遠のくのでしょうか
ここは、親御さんを責める話にしてはいけないところです。食事の順番、苦手な音、落ち着く声のかけ方を覚え、毎日の混乱を何とか乗り越えてきた経験は、家族にしか分からないほど積み重なっています。「親が世話をしすぎたから自立できない」と決めつける根拠はありません。
ただ、本人の小さな合図を読み取れるのが親だけという状態が続くと、ほかの人と過ごす機会を作りにくくなることがあります。自立とは、何でも一人ですることではありません。必要な介助を受けながら落ち着ける場所を持ち、好きな活動を選び、親以外にも自分のことを伝えられる関係を育てることです。
まずは「うちの子はこうすると安心します」という知恵を、家族の外へ少しずつ渡してみます。ほかの支援者がまだ本人の合図を読み取れなくても、それは誰かの失敗ではなく、共有すべき情報が見つかったということです。必要な介助を減らすことより、本人が安心して受けられる介助を複数の人で続けられることを目指します。
これは親が手を離すためというより、本人を支えられる手を増やすための準備です。
自宅で暮らすなら、家族だけで支えなくてもよいのです
住まいを変えなくても、支える人を増やす方法があります。居宅介護は、自宅での入浴や排せつ、食事の介護などを支えるサービスです。行動上の困難が大きい人には、外出時の移動や危険を避けるための支援を行う行動援護という選択肢もあります。
短期入所（ショートステイ）は、施設で短い期間を過ごし、介護や日常生活の支援を受ける仕組みです。親が病気になったときのためだけの備えではなく、家族が休息を取り、本人が別の支援者と過ごす経験を持つきっかけにもなります。最初から長い宿泊を目指さず、どんな環境なら安心して過ごせるかを探すところから考えられます。
泊まり先の音や食事の時間が合うか、支援者に何を伝えておきたいか。帰宅したあとの様子も含めて振り返れば、次に試す条件を絞り込めます。
利用条件はサービスごとに違います。「重度」という呼び方だけで、利用できるサービスが決まるわけではありません。
グループホームは「一人でできる人」だけの住まいではありません
障害者のグループホームは、制度上は「共同生活援助」と呼ばれます。主に夜間、共同生活の住まいで相談や食事、入浴などの援助を受けるものです。家族と離れて暮らすことに不安があっても、支援を受けながら地域で暮らす選択肢として考えられます。
大切なのは「グループホームに入れるか」だけでなく、「そのホームで安心して暮らせるか」です。静かな部屋が必要なのか、急な予定変更が苦手なのか、食事や入浴にどのくらい介助が必要なのか。本人が苦手なことと落ち着ける条件を、見学や事業所との相談で具体的に確かめます。
グループホームならどこでも同じ支援を受けられるわけではありません。夜間の職員体制、行動上の困難への対応、日中の通所先とのつながりなどは、事業所ごとに確認したい点です。強い自傷や他害などがある場合も、家庭の努力だけで解決しようとせず、その状態に対応できる支援体制を考える必要があります。
入所施設と比べるときは、昼と夜を分けて考えます
障害者支援施設の施設入所支援は、主に夜間の生活を支えるサービスです。一方、昼間には生活介護などの活動や介護のサービスがあります。住む場所が決まれば昼の過ごし方も自然に決まるわけではなく、夜と昼の支えを組み合わせて考える仕組みです。
施設入所支援を利用できるかどうかは、本人の状態と希望に沿って市町村に確認します。グループホームか入所施設かの二択を急ぐより、夜間の見守り、日中の活動、本人が安心できる刺激の少なさを確かめるほうが先です。
住まいに関する支援は、居住地の市町村の障害福祉担当窓口で相談・申請できます。支給が決まるまでの手続きはサービスの種類によって異なるため、窓口で確かめます。体験利用や空き状況、受け入れられる支援の内容は自治体や事業所によって異なるため、相談支援専門員とも一緒に確かめていきます。
そして、意思を言葉で説明するのが難しくても、本人が選ぶ機会はなくなりません。表情や落ち着き方、過ごしたあとの様子も手がかりにしながら、実際に試して考える方法があります。どこで暮らすかは、家族の都合だけで決めるものでも、本人に一度で答えを求めるものでもありません。
第2部 日中の居場所と、暮らしを支えるお金
卒業したあとの平日を、どう過ごすのでしょうか
特別支援学校に通っていたころは、朝になれば行く場所があり、先生や友達と過ごす時間がありました。卒業すると、その一日の形を家族と支援者で組み立て直すことになります。住む場所が決まっていても、昼間ずっと家にいるのか、活動の場へ通うのかで、本人の生活は大きく変わります。
「働けるかどうか」を最初の問いにすると、選べる場所が少なく見えるかもしれません。食事や移動に介助が必要でも、好きな作業に取り組む時間、顔なじみの人と過ごす時間、静かに休める時間を持つことはできます。日中の活動は、収入を得るためだけのものではありません。
たとえば、物を並べる作業には集中できる人でも、大勢の声が重なる場所では落ち着けないことがあります。活動の内容と同じくらい、部屋の音や休憩の取り方、職員の関わり方が合うかどうかを見ていきます。「何をする場所か」だけでなく、「どんな一日なら過ごしやすいか」と問いかけてみると役に立ちます。
生活介護は、昼間の暮らしを支える場所です
生活介護は、常に介護が必要な人を対象に、食事や入浴などの支援と、創作活動・生産活動の機会などを提供する障害福祉サービスです。通って利用するほか、施設入所支援と組み合わせる場合もあります。何かを作れるようになることだけを目標にするのではなく、その人が昼間をどう過ごせるかを考える場所です。
利用できるかどうかは、学校での評価や「重度」という呼び方だけで決まるものではないため、市町村で確かめます。
見学では、活動の種類だけでなく、本人が疲れたときに休めるか、意思をうまく伝えられないときにどう気づいてもらえるかを聞いてみます。家で好きだった過ごし方が、外でも続けられるのか。そうした小さな手がかりのほうが、パンフレットに並ぶ活動名より役に立つことがあります。
「働く」と「働かない」の間にも道があります
作業に参加したい人には、就労に関する支援があります。就労継続支援（A型・B型）は、一般の職場で雇われることが難しい人に、働く場や生産活動に参加する機会を用意し、そのなかで力を伸ばしていく支援です。一般企業で働くことを目指す人には、一定期間の訓練を受ける就労移行支援もあります。A型、B型という名前だけで、本人に合う順番が決まるわけではありません。
就労選択支援は、短い期間の活動を通して、本人の希望や働くうえでの得意・苦手、必要な配慮を整理する仕組みです。進路を決めるときは、学校や相談支援専門員、市町村と利用条件を確認します。
大切なのは、働くことを本人の価値を測る物差しにしないことです。生産活動が楽しい人もいれば、生活介護で落ち着いて過ごせる人もいます。午前中に活動して午後は休む、といった一日の組み方も含め、本人の表情や疲れ方を見ながら選び直していきます。
20歳を迎える前に、障害年金を確かめます
大人の暮らしには、日々の支援とともにお金の見通しも欠かせません。障害年金は障害のある人が受け取れる場合がある公的年金で、手帳を持っていれば自動的に支給されるものではありません。
初診日が20歳より前にある場合の扱いも含め、受給の要件は年金の窓口で現在の条件を確かめます。
診断書では、病名だけでなく生活の実際が大切です。同じ「食事ができる」でも、一人で準備できるのか、毎回声をかけてもらっているのかで状況は違います。外出、金銭管理、人とのやり取り、通所先で受けている援助を、できるだけ具体的に整理しておきます。2017年刊行の解説書では、働いている人についても、働いていることだけで生活の力が上がったとはみなさず、仕事の内容や職場で受けている援助まで確かめるよう示されていました。現在の認定の基準は、年金の窓口で確かめます。
相談先は、市区町村の国民年金担当窓口や年金事務所などです。初診日や必要書類、請求の時期を早めに確認しておけば、20歳になってから慌てずに済みます。制度の全体像は障害年金の記事、書類の準備は診断書の依頼の記事で詳しく扱っています。
手帳は、生活を支える制度への入口です
知的障害のある人には療育手帳があります。判定の基準や区分、再判定の運用は自治体によって異なるため、成人してからの手続きも居住地の市区町村の障害福祉窓口で確かめます。
精神障害者保健福祉手帳は、精神障害の状態と生活上の制限などを総合して認定する別の制度です。療育手帳と同じ基準で自動的に交付されるわけではありません。それぞれの要件を確認し、障害年金とも分けて考えます。精神障害者保健福祉手帳の具体的な申請方法はこちらの記事で紹介しています。
手帳の有無は、本人の「できること」を決める札ではありません。利用できる支援や負担の軽減を調べるための道具と考え、使い道から整理すると分かりやすくなります。
お金を管理することと、本人の意思を守ること
大人になると、預金の管理や契約など、家族が当然のように代わりに担ってきたことにも本人の権利が関わってきます。たとえば、日々の買い物はできても、大きな契約の内容は理解しにくい人がいます。文字で署名できることと、契約の意味を理解していることも別の話です。
成年後見制度は、判断能力が十分でない人の財産や法律上の権利を支える仕組みです。判断能力の状態に応じて「後見・保佐・補助」があり、家庭裁判所での手続きを経て始まります。
便利な代理の仕組みである一方で、本人の法律行為に制約が生じる面もあります。「親が高齢になるから今すぐ後見を」と決める前に、本人が自分で決められること、手助けがあれば決められること、代わりに守る必要があることを分けて考えます。
日中の活動、年金、手帳、財産管理はそれぞれ別の制度ですが、支える相手は一人の本人です。どこで過ごしたいか、何を続けたいか。その小さな意思を拾いながら、生活の支えをつないでいきます。
第3部 親亡きあとへの備えは、今日の暮らしから始まります
「もし来週、親が入院したら」を考えてみます
「親亡きあと」と聞くと、ずっと先のことのようで、考えるのをためらうかもしれません。ただ、考え始めるといっても、今すぐ将来の住まいを決める必要はありません。
たとえば来週、親が数日間入院することになったら、本人は朝起きて、誰と食事をし、どこで昼間を過ごすでしょうか。薬や着替えのことを知っているのは誰で、予定が変わったときに説明できるのは誰でしょうか。
ここで大事なのは、親の代わりを一人決めることだけではありません。きょうだいにすべて任せると決めても、その人にも仕事や暮らしがあります。食事、日中の居場所、お金の手続き、緊急時の連絡を担う人を、少しずつ分けておきます。
障害福祉の制度には、緊急の事態に相談に応じる支援など、親が支えられなくなったときに地域で暮らしを続けるための仕組みもあります。ただし、使える機能や受け入れ先は地域によって異なります。住んでいる地域の体制を、市区町村の障害福祉窓口で確かめておきます。
家族の頭の中にある「暮らしの地図」を残します
「このコップなら水を飲めます」「いきなり背後から声をかけられると驚きます」。家族にとって当たり前になっている工夫ほど、初めて会う支援者には分かりません。引き継ぎたいのは障害名だけでなく、本人の一日を支えてきた具体的な知恵です。
朝の支度の順番、好きな食べ物、苦手な刺激、落ち着く場所、嫌なときに見せる合図を、一枚のメモにまとめてみます。「できないこと一覧」ではなく、どうすれば安心して過ごせるかが分かる書き方にします。本人が楽しみにしていることも、忘れずに書いておきたいところです。
医療については、これまでの診療経過、検査結果、薬の名前と効果・副作用、過去の診断書の写しなどを整理しておくと、成人期の受診先へ情報を渡すときの助けになります。学校や通所先でうまくいった配慮、難しかった場面、その後どう調整したかも残しておきます。
メモは完成したら終わりではなく、本人の好みや過ごし方に合わせて書き足していきます。家族の記録を絶対の正解にするのではなく、関わる人が本人を理解し続けるための地図にします。
本人の「選ぶ」を支える人を増やします
親亡きあとを考えると、お金や契約のことに目が向きがちです。けれども、どの服を着るか、どの活動に参加するか、誰と過ごすと落ち着くかも、本人の暮らしを形づくる選択です。
言葉で理由を説明できなくても、二つの活動を示したときの反応、その場を離れたがる様子、繰り返し手を伸ばすものなどから、本人の意向を探ることができます。支援者が決めた予定にただ合わせてもらうのではなく、本人に分かる伝え方で確かめる機会を増やします。「今日は嫌だ」という反応も、次の方法を考えるための大切な情報です。
親としては、よく知っている自宅が一番安心だと思う日もあれば、自分が元気なうちに外で暮らす経験をしてほしいと思う日もあるでしょう。その気持ちは揺れて構いません。家族と一緒に暮らし続けるか、離れて暮らすかを一度で決めなくてもよいのです。
最初の相談では、制度名より「困る場面」を伝えます
相談の入口は、居住地の市区町村の障害福祉担当窓口や障害者相談支援事業です。サービスの利用を考える場合は、相談支援専門員が計画の作成や利用後の見直しに関わる仕組みがあります。発達障害者支援センターも、本人と家族の相談や関係機関との連絡調整を担っています。
窓口では「グループホームに入れたい」と結論を決めていなくても大丈夫です。「親が体調を崩したとき、夜の支援を誰に頼めるか分からない」「日中の居場所はあるけれど、休みの日が不安」といった場面をそのまま話せます。
本人に強い自傷や他害があり、家族だけでは安全を保てない場合は、通常の住まい探しとは別に、医療と福祉が協力できる体制が必要です。命に関わる差し迫った危険や重いけががあるときは119番につなぎます。落ち着いている時期にも、急な不調に備えた連絡先と対応を支援者同士で共有しておきます。
今年できることを、一つだけ決めます
すべての制度を調べ、住まいを予約し、書類をそろえなければ準備にならないわけではありません。本人が安心できる一日の流れを書き出す、相談窓口に電話する、短期入所の見学を相談するなど、まず一つから始められます。
親が疲れて休む時間も、この準備の一部です。長く支えてきたからこそ、ほかの人に任せたあとの小さな違いが気になるかもしれません。
親亡きあとの安心は、一日では完成しません。親が元気な今のうちに、本人の世界に信頼できる人と場所を少しずつ増やしていくことが、その先の暮らしにつながっていきます。
よくある質問
Q. 重度の知的障害があっても、グループホームを考えられますか？
考えられます。大切なのは呼び名より、夜間の介助や行動面の支援をその事業所が担えるかどうかです。受け入れ条件や体験の機会は事業所や自治体によって違うため、本人の生活の様子を伝えたうえで確かめます。
Q. 本人が家以外の場所を嫌がるときは、どうすればよいですか？
すぐに別居を決める必要はありません。音や人、予定の変化など、何が負担になったのかを振り返り、支援者と条件を調整します。自宅で暮らしながら、親以外の人と安心して過ごせる時間を作る方法もあります。
Q. 親亡きあとに備えて、成年後見を今すぐ申し立てるべきですか？
親が高齢だという理由だけで、一律に決めるものではありません。本人がどの契約を理解でき、どの場面で援助が必要かを整理したうえで、家庭裁判所の案内を確認します。制度には本人を守る面と、本人の法律行為を制限する面の両方があるため、役割と制約を理解したうえで検討します。
参考にした資料（要約・再構成。原文の転載ではありません）
- 『児童・青年期の精神疾患治療ハンドブック』本田秀夫ほか編、星和書店、2020年。
- 『児童期精神障害』（精神科臨床ニューアプローチ）上島国利監修・保坂隆編集担当、メジカルビュー社。
- 『児童・思春期の精神医療・リエゾン領域におけるトランジション―成人医療への移行の課題―』小野善郎・田中恭子・小澤由理ほか、星和書店、2021年。
- 『精神科診療に必要な書式マニュアル 第四版』「臨床精神医学」編集委員会編、アークメディア、2017年。
- 『障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律』国、e-Gov法令検索、2005年公布。
- 『発達障害者支援法』国、e-Gov法令検索、2004年公布。
- 『障害のある人に対する相談支援について』 厚生労働省、厚生労働省ウェブサイト、2026年11月確認。
- 『地域生活支援拠点等』 厚生労働省、厚生労働省ウェブサイト、2026年11月確認。
- 『成年後見制度（後見・保佐・補助）の概要を知りたい方へ』 裁判所、最高裁判所ウェブサイト、2026年11月確認。