週末に休んでも疲れが抜けず、少し動けた翌日から何日も寝込んでしまうことがあります。慢性疲労症候群（ME/CFS）では、疲労の強さだけでなく、活動のあとに症状がどう変わるかが大切です。「気分の問題なのか」「もっと動いたほうがよいのか」という疑問を、症状の時間差から考えていきます。
休んでも戻らない疲れには、何が起きているのでしょうか
ひと口に「疲れています」と言っても、その中身は人によって違います。仕事のあとにぐったりしても一晩眠れば戻る疲れと、以前できていたことが長い間できなくなる疲れとでは、生活への影響が別物です。
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）は、強い倦怠感とともに日常の活動能力が落ち、休んでも十分に回復しない状態が続く病気です。仕事や家事だけでなく、友人と会うことや短い外出さえ難しくなる場合もあります。疲労の重さを理解する手がかりになるのは、以前の自分なら何ができていたかです。
しかも、問題は疲労だけではありません。眠っても休めた感じがしない、言葉を探すのに時間がかかる、立っているとつらい、体が痛むといった症状が重なります。眠れた時間と回復した実感が一致しないため、「まだ休み方が足りないのか」と自分を責めてしまう人もいるでしょう。
2014年度に国内で行われた生活困難度調査では、協力した患者の約3割が、身の回りのことに介助を要し一日の半分以上を横になって過ごす重症者に分類されました。ただし、これは自ら調査に協力した人たちの結果で、患者全体に占める重症者の割合を示すものではありません。
「昨日は動けたのに、今日は動けない」が手がかりになります
たとえば、調子のよい午前中に洗濯をして、夕方には少し読書もできたとします。その日は「意外と大丈夫だった」と思えたのに、翌日には頭が働かず、起き上がるのもつらくなるかもしれません。ME/CFSを理解する鍵になるのが、この時間差です。
活動のあとに症状が強くなることを、労作後の症状悪化（PEM）と呼びます。「労作」と聞くと運動を思い浮かべがちですが、長い会話や集中して考えることのように、頭や心を使う活動も含まれます。活動中は何とかこなせても、数時間後から数日後に症状が強まり、元に戻るまで数日以上かかる場合があります。
もう一つの特徴は、したことの量とその後のつらさが釣り合わないことです。ちょっとした用事を済ませただけで、疲労や眠りの問題、考えにくさが大きく悪化することがあります。「その場でできた」という事実は、「無理のない量だった」という証明にはなりません。
考えにくさは「ブレインフォグ」と呼ばれることもあります。文章を読んでも内容が頭に入らない、話していて言葉が出てこない、いくつもの用事を一度に考えられないといった経験です。こうした変化を単なる集中力不足と片づけずに、活動との関係で見てみる価値があります。
PEMがあるからといって、それだけでME/CFSと決まるわけではありません。それでも、診察で「どれくらい疲れたか」に加えて「何をした何時間後、あるいは何日後に悪化したか」を伝えると、見えてくる経過が変わります。
検査で異常がなければ、ME/CFSではないのでしょうか
血液検査などで目立つ異常が見つからないと、つらさをうまく説明できずに戸惑うかもしれません。ME/CFSには今のところ、一つの検査結果だけで診断を確定できる方法がありません。症状の組み合わせと続いている期間、以前と比べた活動能力の差、ほかの病気で説明がつかないかを合わせて判断します。
診断の基準は、国や作られた時期によって違います。日本の2017年の臨床診断基準では、6か月以上続く活動能力の低下、活動後の強い倦怠感、睡眠の問題に加えて、認知機能の問題や立っていることに伴う不調などを重視します。症状が評価期間の半分以上で見られるかどうかも確認します。
米国のInstitute of Medicine（IOM）が2015年に示した基準も、6か月を超える活動能力の低下とPEM、回復感のない睡眠などを柱にしています。
一方、英国のNICEが2021年に公表した指針では、成人で特徴的な症状が6週間続けばME/CFSを疑い、3か月続いてほかの病気で説明できなければ診断するとしています。6か月たつまでME/CFSを考えてはいけない、というわけではありません。基準ごとに必要な期間や症状の扱いが異なるので、数字だけをつなぎ合わせて自分で判定することはできません。
どれくらい多い病気なのかについても、数字の読み方が大切です。2011年に発表された国内の研究では、健診に参加した20～78歳の1,430人を当時の基準（1994年の米国CDC基準）で調べたところ、慢性疲労症候群に該当したのは1.0％でした。これはその集団とその基準で得られた数字で、現在の日本全体でのME/CFSの割合を示すものではありません。
検査に異常がないから症状が軽いとも、疲労が長く続いているからME/CFSだとも決められません。症状がいつ始まり、何で悪化し、何が回復を妨げているのかを、順に確かめていくことが大切です。
コロナ後遺症とME/CFSは、同じ病気なのでしょうか
新型コロナウイルス感染症のあと、体のだるさや考えにくさが長く残る人がいます。2022年の系統的レビュー・メタ解析では、感染から12週間以降に疲労が残る人は32％、認知機能の問題が残る人は22％という統合結果が報告されました。ただし研究ごとのばらつきが非常に大きく、この数字を誰にでも当てはめることはできません。
国内のME/CFS研究班も、コロナ感染後に症状が長引いている患者の一部がME/CFSを発症していると報告しています。ここで大事なのは、症状が重なることと病気が同じであることを分けて考えることです。感染後に疲労が続く人がみなME/CFSというわけではなく、先ほどの32％や22％もME/CFSの診断率ではありません。
感染を境に生活が変わったのなら、その前後の経過は大切な手がかりです。あわせて、活動のあとに遅れて悪化するか、眠っても回復しないか、考えにくさが続いているかを見ていきます。「感染したから」「気分が沈んでいるから」と原因を一つに急いで決める前に、症状そのものの動きを確かめていきます。
疲れたから落ち込むのか、落ち込んだから疲れるのか
「体が動かなくなってから気分まで沈んできました」という人もいれば、「好きだったことが楽しめなくなり、やがて疲れが強くなりました」という人もいます。どちらのつらさも本物ですが、同じ経過をたどっているとは限りません。ME/CFSでも生活が制限されるなかで気分が落ち込むことがありますし、うつ病でも強い倦怠感が出るため、「疲労」という一語だけでは区別できません。
ここで、二つの時計を思い浮かべてみます。一つは、気分や楽しめる感覚が変わり始めた時期を指す時計です。もう一つは、活動のあとに体調を崩すようになった時期を指す時計です。好きだったことへの興味が薄れたのはいつか、仕事や外出の翌日に寝込むようになったのはいつかを並べてみると、症状が重なり始めた順序を整理できます。
「楽しめない」にも、いくつかの意味があります。やりたい気持ちはあるのに、動くと後から悪化するので控えている場合と、以前ならうれしかったことに喜びを感じにくくなっている場合とでは、聞き取るべきことが変わります。後者は無快感症と呼ばれる状態に関わります。研究でも疲労と無快感症は別の側面として検討されていますが、この違いだけでうつ病とME/CFSを判定できるわけではありません。
PEMの有無も大事な情報ですが、その一問で診断が決まるわけではありません。日本のME/CFS臨床診断基準は、一部の気分障害との併存を認めています。ただし、双極性障害や精神病性うつ病などは別の扱いが必要です。「疲れているからうつ病ではない」「落ち込んでいるからME/CFSではない」と振り分ける必要はありません。
症状が変わった時期とあわせて、薬を飲み始めた時期や量を変えた時期も振り返ります。向精神薬の減量・中止に伴う症状が、別の病気と取り違えられる場合もあるからです。薬を自分で調整するためではなく、経過を読み解くための情報です。
うつ病で体に出る症状については「検査で『異常なし』。それでも続く頭痛・だるさとうつ病」で、動作や思考が重くなる感覚については「精神運動制止と鉛様麻痺」の記事で詳しく扱います。ここでは気分と疲労のどちらが先かを急いで決めずに、二つの変化を一緒に見ていきます。
疲れは、脳が鳴らしている「警報」なのでしょうか
「体をそれほど使っていないのに、なぜこんなに疲れるのだろう」と感じるかもしれません。ME/CFSの疲労は、体を使いすぎた結果というだけでは説明しきれません。そこで浮かんでくるのが、脳が危険を知らせる警報を鳴らしているのではないか、という考え方です。
2014年には、脳内の炎症との関係をPETという画像検査で調べた研究が報告されました。ME/CFSの患者9人と健康な人10人を比べたところ、炎症に関わる所見と症状との間に関連が見られました。「検査に表れないなら何も起きていない」という見方を問い直す、興味深い結果です。
ただし、19人の比較だけで、脳内の炎症が疲労の原因だと確定することはできません。症状が出た結果なのか、すべての患者に共通するのかも分かっていません。研究は進んでいるものの、日常の診断に使える決定的な指標もまだ確立していません。
「脳の警報」は、つらさを理解する比喩としては役に立っても、病気の仕組みを説明し終えた言葉ではありません。原因の答えを待つ間にも、症状を悪化させない生活の組み立て方は考えられます。
ペーシングは、頑張る量を増やす方法ではありません
元気が少し戻った日には、たまった家事や仕事を一気に片づけたくなるものです。その日の達成感は大きくても、翌日から何日も調子を崩すなら、暮らし全体ではかえって負担が増えてしまいます。ME/CFSでいうペーシングは、この繰り返しを減らすために、活動と休息の配分を見直す方法です。
たとえるなら、エネルギーの予算管理です。朝のうちに予算を使い切らず、午後や翌日の分も見越して配分します。ただ、お金と違って残高は数字で見えませんし、使える量も日によって揺れます。「今日は元気そう」という感覚だけで予定を増やすと、時間差で現れるPEMを見落としてしまうかもしれません。
予算に入るのは、歩いた距離や家事の時間だけではありません。書類を読む、長く考える、人と話す、気を張るといったことも活動です。朝に買い物へ行き、午後は長い電話をし、夜に仕事の連絡を返した日に、体を動かした時間だけを数えても一日の負担は見えてきません。体の活動と頭や心の活動を、まとめて数えるのがポイントです。
たとえば、午前中に洗濯、掃除、食事の準備まで終わらせるのが習慣だったとします。今は洗濯だけにして休み、ほかの作業は別の時間に短く挟む、というやり方が考えられます。作業を小さく分け、体を使う用事と頭を使う用事を交互にし、疲れ切る前から休む時間を取ります。休息を「何もできなかった時間」と数える必要はありません。
最初に探すのは、以前の活動量でも、頑張れば何とかこなせる上限でもなく、そのあと症状が大きく悪化しない、続けられる水準です。必要なら活動を減らすところから始めます。何をした日の何時間後に不調が強まったかを振り返ると、自分にとって負担の大きい組み合わせに気づく手がかりになります。
しばらく安定してから活動を増やすことを考え、悪化したら減らして調整します。「先週より今週は必ず多く」という目標は置きません。安定するまでに数週間から数か月、ときには年単位かかることもあります。活動量を増やせない時期も、悪化を避ける組み立てを探している大切な過程です。
ペーシングはME/CFSを治すと保証された方法ではなく、限られた活動のなかで症状悪化の危険を減らし、暮らしを支えるための考え方です。自分の限界を知ることと、限界を毎日押し広げることは違います。この区別が、次の運動療法の話にもつながります。
「少しずつ運動を増やす」は、なぜ見直されたのでしょうか
以前の研究評価では、認知行動療法（CBT）や段階的運動療法（GET）に効果があるとする報告がありました。ところが2021年、英国NICEの指針は、GETのうち「決めた幅で運動時間を増やし続ける方法」を勧めないと示しました。ここで大事なのは、GETという言葉の中身です。
同指針が退けているのは、最初にできる量を測り、その後は症状の変化にかかわらず一定の幅で増やしていく方法です。ME/CFSでは「昨日できたから今日は増やす」というやり方が、時間差の悪化を招くおそれがあります。「鍛えれば治る」という前提で運動を課すことも勧められていません。
とはいえ、体を一切動かしてはいけないという意味ではありません。日常の動き以上に身体活動を増やしたいと本人が望む場合には、専門チームの理学療法士が状態を見ながら個別の計画を立てる選択肢があります。悪化しない基準を探し、必要なら一度減らして安定を待ち、その後も症状に合わせて調整していきます。
NICEはCBTについても、ME/CFSを治す方法とは位置づけていません。本人が希望する場合に、症状を抱えて暮らすつらさを和らげ、対処を支える手段として扱います。治すことを目的に勧められる薬やサプリメントもなく、薬を使う場合は一人ひとりの症状と飲みやすさを考えて調整します。
重い人では、着替えや移動そのものに手助けが要ることもあります。活動の配分とあわせて、暮らしを支える支援も大切です。大切なのは「もっと動く」という予定表に体を合わせることではなく、その日の体に合わせて予定表を変えることです。
ME/CFSかもしれないとき、どこに相談すればよいのでしょうか
受診する前に、自分でME/CFSだと決める必要はありません。不調が最初に現れた時期、その前に感染症があったか、どんな活動の何時間後・何日後につらさが増したか、眠ると回復した感じがあるかを、分かる範囲で整理しておきます。薬を飲み始めた時期や、減らしたりやめたりした時期も、経過を理解する手がかりになります。
ほかの体の病気が関わっていないかも確かめます。まずは症状全体を評価できる医療機関に相談し、必要に応じて専門の受診先を探します。
英国の専門チームには神経内科、リウマチ科、内分泌科などが加わりますが、日本で同じ体制が整っているとは限りません。医療機関の公式サイトで「ME/CFS」や「慢性疲労症候群」の診療を明記しているかを調べ、初診を受け付けているか、紹介状が要るか、予約をどう取るかを確かめます。全国の最新の受け入れ先をまとめた一覧は、今のところ確認できていません。
疲労全般の受診先は「長引くだるさの原因と何科へ行くか」、体の病気との見分けは「精神症状の陰にある身体の病気」、休職の書類は「休職と診断書」の記事に譲ります。今できる大事な一歩は、原因を一つに決めつけることではなく、悪化しやすい条件を知って毎日を組み直していくことです。
よくある質問
Q. 6か月たたないとME/CFSの相談はできませんか？ 相談はできます。日本の2017年基準と米国IOMの2015年基準には6か月以上という条件がありますが、英国NICEは成人で6週間続けば疑い、3か月で診断するとしています。期間が短いうちでも、症状の経過を伝えることには意味があります。
Q. ME/CFSとうつ病を両方発症することはありますか？ 併存する場合があります。日本の基準でも一部の気分障害との併存は認められていますが、双極性障害などは別の評価が必要です。落ち込みだけで判断せず、楽しめなさや活動後の症状の変化も一緒に見ていきます。
Q. 調子のよい日は、積極的に歩いたほうがよいですか？ 元気な日に歩く量を増やすと、後から悪化することがあります。まずは翌日以降も含めて、悪化しない活動量を探します。その人の状態に合わせて調整することと、一定の幅で増やしていくGETとは別物です。
参考にした資料（要約・再構成。原文の転載ではありません）
- 『知っておきたい稀な精神症候・症候群』岡孝和、星和書店、2019年。
- 『Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness』Institute of Medicine、National Academies Press、2015年。
- 『Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management』NICE、2021年。
- 『Characteristics of chronic fatigue syndrome in a Japanese community population』Hamaguchiほか、Clinical Rheumatology／Springer、2011年。
- 『ME/CFSの実態調査および客観的診断法の確立に関する研究』阿部康二研究班、厚生労働科学研究費補助金、令和5年度。
- 『Fatigue and cognitive impairment in Post-COVID-19 Syndrome: A systematic review and meta-analysis』Cebanほか、Brain, Behavior, and Immunity／Elsevier、2022年。
- 『Disentangling fatigue from anhedonia: a scoping review』Billonesほか、Translational Psychiatry、2020年。
- 『慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明』理化学研究所ほか、理化学研究所、2014年。
- 『精神科治療における処方ガイドブック』「精神科治療学」編集委員会編、星和書店、2015年。
- 『The Maudsley Deprescribing Guidelines』Mark Horowitz・David Taylor、Wiley-Blackwell、2024年。
- 『「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査結果」報告概要』遊道和雄、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター、平成26年度。