「家族会を探してみたら」と言われて、少し引っかかるかもしれません。「自分のことなのに、家族が話す場所しかないのだろうか」と感じるのは自然なことです。実際には、認知症と診断された本人が参加する集まりもあり、本人と家族がそれぞれの立場で話せる場も作られています。
「家族会」は、家族だけの場所でしょうか
若年性認知症は、65歳未満で発症した認知症を指します。働いている人や子育て中の人も含まれるので、同じ認知症でも高齢の人とは話したいことが違う場合があります。
たとえば北九州市には「認知症ご本人交流会」があり、市の案内によると若年性認知症の人も参加の対象です。「認知症・若年性認知症介護家族交流会」も、家族向けの名称ですが、本人が参加できると明記されています。名前だけを見て「自分は対象外だ」と決めなくてよいのです。
ただし、どの集まりも同じ形ではありません。
まず知っておきたいのが本人ミーティングです。認知症のある人が集まり、日々の困りごとに加えて、やってみたいことや地域に変えてほしいことを自分たちの言葉で話します。本人が企画や準備にも関わり、そこで出た意見を暮らしやすい地域づくりにつなげようとする取り組みで、支援について説明を受けるだけの会ではありません。
もう少し気軽に人と交わりたいときには、認知症カフェという形もあります。本人、家族、地域の人、専門職などが顔を合わせ、会話や情報交換をする場所です。認知症の本人がほかの参加者の相談に乗ったり、カフェを切り盛りする役割を担ったりした例も専門書に紹介されています。「助けてもらう人」と「助ける人」の役割は、いつも固定されているわけではありません。
一方、家族会や家族交流会では、介護を担う人が生活の悩みや経験を話します。家族教室は病気の理解や日常の対応を学ぶことに重点があり、介護者向けのカフェには家族がひと息つく場という役割もあります。本人の参加を受け入れている家族交流会もあれば、家族だけで話すことを大切にしている会もあります。
つまり、探すときの問いは「家族会があるか」だけでは足りません。「本人が同じ立場の人と話せるか」「本人と家族が一緒に参加するのか」「家族だけが話す時間もあるのか」によって、選ぶ場所が変わってきます。
自分のことを誰かが相談してくれるのはありがたくても、いつも相談の話題にされる側でいるのは寂しいかもしれません。自分の考えを自分の言葉で伝えられることは、本人の集まりを探す大切な理由の一つです。
同じ経験を聞くと、何が変わるのでしょう
診断を受けたあと、周囲から説明を受ける機会はあっても、「実際、ほかの人はどう暮らしているのだろう」という疑問は残ります。仕事の話を続けたい人もいれば、家族に心配をかけることが気になる人もいるでしょう。そんなとき、自分と似た経験をしている人の言葉には、専門家の説明とは違う重みがあります。
『認知症トータルケア』には、本人ミーティングに参加した人が、仲間に会えて気持ちが明るくなったことや、自分の希望を周りに直接伝えたいという思いを語った記録があります。
そこで話題になるのは「何ができなくなったか」だけでなく、「今も何をしたいか」です。家族に感謝しながらも、心配されすぎるのはつらい。そんな気持ちも、本人同士なら言葉にしやすいかもしれません。
集団精神療法を論じたヤーロムの著作でも、似た悩みを持つ人と出会って、自分だけが取り残されているという感覚が薄れることが説明されています。また、自助グループでは、助けを受ける人が別の人を支える側にもなり得ます。
ただし、これは集団で支え合う仕組みの説明で、若年性認知症の交流会に参加すると症状が改善するという証明ではありません。
効果を慎重に見る理由もあります。認知症の人を支える介護者向けの集団介入について、2022年の系統的レビューは19の研究を検討しました。参加者の満足や語られた経験には肯定的なものが多い一方で、心の健康などの改善については研究によって結果が一貫していませんでした。本人の会と介護者の会も同じものではありません。交流の価値を認めることと、治療としての効果を約束することは分けて考えたいところです。
初めて行った会で、年齢層や話題が合わないと感じることもあります。働き盛りで発症した人が子育てや仕事の話を共有したくても、ほかの参加者の関心は違う場合があるからです。高齢の参加者が多い場でも居心地よく過ごせる人がいる一方で、近い世代の仲間を探したくなる人もいるでしょう。
一度の参加で合うかどうかを決めず、別の形の集まりも候補にして構いません。そして、家族が「よさそうだから」と勧めた会でも、参加するかどうかを決めるのは本人です。今は人と話したくないという気持ちも、そのまま大切にしてよいのです。
同じ家で暮らしていても、本人が話したいことと家族が聞きたいことは少し違います。その違いは、働き盛りの時期に診断された家庭の暮らしを考えると、いっそうはっきりしてきます。
病名だけでは、家族の予定は組み直せません
若年性認知症という診断を聞いたとき、気になるのは病気のことだけではありません。来月も働けるだろうか。子どもの進学にはどれくらいお金が必要だろうか。配偶者が付き添う日は、仕事をどう調整しようか。そんな問いが、いつもの暮らしの中に入ってきます。
たとえば、平日は二人とも働き、夕方は子どもの迎えや食事の準備に追われる家庭を考えてみましょう。本人の働き方を見直すことになれば、収入だけでなく、家事の分担や家族が一緒に過ごす時間も変わります。配偶者が仕事を続けながら支える場合は、平日の予定を少し動かすだけでも調整が必要です。誰か一人が頑張れば元どおりになる話ではありません。
『若年性認知症支援ガイドブック2026』では、介護を担う人が配偶者に集中しやすいことが挙げられています。子どもがまだ幼かったり、本人や配偶者の親にも支えが必要になったりすると、育児と親の介護と仕事が同じ家庭で重なります。親が高齢になってから、子どもの認知症を支える側になる場合もあります。
ここで家族会の話が出てくるのは、家族のつらさを本人の病気の重さと競わせるためではありません。たとえば配偶者には、勤め先に何をどこまで伝えるか、今の仕事を続けられるか、これからの生活費をどう見通すかという、配偶者自身の悩みがあります。本人にも、働くことや家庭での役割をどう考えるかという思いがあります。同じ出来事を前にしていても、立っている場所は少し違うのです。
家計のことも、今月の収入だけを見れば済む話ではありません。住宅費や教育費、これから必要になる生活上の支援をどう考えるかという問いもあります。今すぐ決めることと、情報を集めながら考えることを分けたい場面もあるでしょう。家族会でほかの家庭の経験を聞いても、自分たちの答えがそのまま見つかるわけではありませんが、何を確かめればよいかに気づくきっかけにはなります。
子どもの立場も、ひとくくりにはできません。幼い子には、年齢に合う説明と、安心して甘えられる大人との関わりが必要になります。思春期には親の変化を友人に打ち明けづらいこともあり、学校で話を聞いてくれる人が支えになります。成人した子どもは、就職や結婚、子育てと親を支えることの間で迷うかもしれません。
親を大切に思うことと、進学や仕事など自分の人生を選ぶことは、両立してよいのです。『若年性認知症支援ガイドブック2026』も、子どもが介護の役割だけで捉えられないように支える必要性を示しています。
本人が「家族に迷惑をかけたくない」と遠慮し、家族が「本人を傷つけたくない」と言葉を飲み込むこともあるでしょう。そんなとき、家の外に話せる相手がいることには意味があります。集まりは、すぐに答えを出すためだけでなく、まだ整理できていない思いを少しずつ言葉にする場所にもなります。
仕事の継続や利用できる制度の詳しい話は、今後別の記事で扱います。ここでは、暮らしの悩みを家の中だけに閉じ込めなくてよいことに目を向けます。
同じ家族でも、別々に話す時間があっていい
夫婦で交流会に参加しても、二人が同じことを話したいとは限りません。本人は「まだ自分でできることを続けたい」と思っていても、家族は「失敗が心配で、つい手を出してしまう」と感じているかもしれません。互いを大切に思うからこそ、目の前に相手がいると言いにくいことがあります。
本人同士の集まりには、家族の説明を通さず、自分の言葉で話せるという意味があります。『認知症トータルケア』で紹介される本人ミーティングは、本人が率直に話せるよう、基本的に家族などが同席しない形です。そこで本人が「自分に直接話しかけてほしい」「できることを取り上げないでほしい」という希望を伝えた記録もあります。
家族が同席しない時間には、本人が誰かの心配を受け止める役割から少し離れて、自分の希望を考えられるという意味もあります。本人が話す場所を用意することは、周囲が本人の代わりに答えを決めてしまわないための工夫でもあります。
一方、家族だけの場では、支える側が感じる迷いや疲れを、本人に気を遣いすぎずに話せます。いつも優しくできるわけではないことや、家族自身の仕事や将来が気になっていることも、責められずに話せる時間が必要です。そうした気持ちを口にしたからといって、本人を大切にしていないことにはなりません。
『認知症診療医テキスト』では、診断後の生活を支えるうえで、本人と家族それぞれの立場を考えることが重視されています。また、『若年性認知症支援ガイドブック2026』によれば、本人は社会とのつながりを、家族は日常の接し方や生活上の支援を重視する傾向があります。同じ家庭のことを話していても、必要としている情報が違うのです。
別々に話せる仕組みは、実際の自治体の取り組みにもあります。つくば市の「認知症本人・家族交流会」では、本人と家族が異なる会場に分かれて交流する回が案内されていました。ただしこれはつくば市の開催例で、北九州市の交流会も同じ方法で行われていると確認できたわけではありません。
別々の時間を持つことは、家庭で大事なことを共有しないこととは違います。会のあとで何を話すか、話さないままにするかも、それぞれが選べます。本人の気持ちを聞くために家族が参加を勧めることはあっても、本人が望んでいない会へ急いで連れていく必要はありません。
家族が先に交流会に参加することも、本人が自分に合う集まりを探すことも考えられます。二人一緒に参加する形が心地よければ、それを選んでもよいでしょう。大切なのは、誰か一人の希望だけで参加の形を決めないことです。
家族会を探すときには、会の名前だけでなく「本人は誰と話すのか」「家族は誰と話せるのか」を尋ねると、参加したい場の姿が見えてきます。次は、その確かめ方と、北九州で実際に使える相談窓口を見ていきましょう。
探すときは、会の名前より「どんな時間か」
「若年性認知症 家族会」と検索しても、本人が参加できるかどうかまでは分からないことがあります。まずは自治体の認知症相談窓口や地域包括支援センターで、本人ミーティング、本人・家族交流会、認知症カフェなどを探してみてください。
候補が見つかったら、最初に「本人が同じ立場の人と話せますか」と聞いてみましょう。本人と家族が別々に話す時間はあるのか、参加者に働いている世代もいるのかも尋ねられます。自分が聞きたい話題を想像すると、必要な質問が見つかります。
初めての場所で話すことに気が進まなければ、聞くだけの参加や見学ができるかを尋ねてもよいでしょう。写真や録音の扱い、途中退出についても確認できます。付き添いが必要なら、同伴できるかを聞いておきましょう。申込不要の会でも、参加の仕方まで同じとは限りません。
何より、本人が何を求めているかが出発点です。仕事の話をしたいのか、日常の工夫を聞きたいのか、ただ同じ経験のある人とお茶を飲みたいのか。本人と家族の希望が違ってもよいのです。
北九州では、どこに相談できますか
北九州市の公式案内には、目的の異なる二つの交流会が載っています。
「認知症ご本人交流会」は、若年性認知症を含む認知症の本人が対象です。参加費は無料で申込みは不要ですが、同行者がいるときは事前に知らせることになっています。
「認知症・若年性認知症介護家族交流会」は、介護を担う家族が対象で、本人も参加できます。こちらも無料・申込不要ですが、本人が参加するときは事前の連絡が必要です。
開催日や会場は、市の交流会案内にあるチラシで確認できます。問い合わせ先は、事業を受託しているNPO法人 老いを支える北九州家族の会（093-882-5599）です。
「一緒に参加できる」と「別々の部屋で話せる」は同じ意味ではありません。北九州の二つの会について、毎回別室になるのか、聞くだけでも参加できるのかなどは、市の案内に明記されていません。希望があれば、当日の進め方を直接聞いてみるとよいでしょう。
まだ参加する会を決められないときは、北九州市認知症支援・介護予防センターが入口になります。若年性認知症支援コーディネーターが本人や家族の相談に応じ、交流できる居場所の情報も扱っています。
場所は小倉北区馬借1-7-1、アシスト21内です。電話は093-522-8765、受付は月〜金曜の9〜17時（祝日・年末年始を除く）です。面接での相談を希望するときは、できるだけ先に連絡しましょう。詳しくは市の若年性認知症相談窓口で確認できます。
ここまでの窓口・対象・連絡方法は、2026年11月9日に北九州市の公式情報で確認しました。開催予定は変更される場合があるので、参加する回は公式チラシで確かめてください。
家の外で話したことを、家の中へ持ち帰る
交流会でほかの人の話を聞いても、家族の問題がその日に片づくわけではありません。それでも、本人が「自分はこうしたい」と言える相手、家族が「実は困っている」と言える相手をそれぞれ持つことには意味があります。
家族会は、介護する人だけに開かれた場所とは限りません。本人も家族も、自分の立場で話せる場を探せます。誰か一人が先に参加しても、二人で出かけても、今は参加しなくても構いません。
これからの暮らしを、家の中だけで一度に決めなくてよいことを覚えておいてください。
よくある質問
Q. 若年性認知症の本人が、家族会へ一人で参加できますか？
本人が参加できる会もあります。北九州市の介護家族交流会は本人の参加を認めていますが、事前の連絡が必要です。本人だけで参加する場合の当日の過ごし方は、主催者に確かめてください。
Q. 家族と別々に話せる交流会はありますか？
あります。つくば市には、本人と家族が別の会場で話す開催例があります。ただし北九州の交流会が同じ形式とは確認できていないので、希望を伝えて尋ねるとよいでしょう。
Q. 参加してみて合わなかったら、どうすればよいですか？
別の会や認知症カフェ、本人ミーティングを探して構いません。近い年代の人と話したいのか、情報を集めたいのかによって、心地よい場も変わります。無理に話したり、通い続けたりする必要はありません。
参考にした資料（要約・再構成。原文の転載ではありません）
- 『認知症トータルケア』粟田主一ほか監修・編集、日本医師会、2018年。
- 『認知症診療医テキスト』日本精神神経学会認知症委員会編、新興医学出版社、2019年。
- 『若年性認知症支援ガイドブック2026』認知症介護研究・研修大府センター、2026年。
- 『精神科治療学』特集「再起動！集団療法」、星和書店、2021年。
- Irvin D. Yalom・Molyn Leszcz, The Theory and Practice of Group Psychotherapy, Basic Books, 2020.
- Bethany McLoughlin, “Group-Based Interventions for Carers of People With Dementia: A Systematic Review,” Innovation in Aging, 2022.
- 北九州市「認知症の方や介護をしているご家族の交流会」「若年性認知症の方の相談窓口」、2026年11月9日確認。
- つくば市「認知症本人・家族交流会」、2026年11月9日確認。